La vida después de un daño cerebral

Se despertó con un malestar la madrugada del 30 de abril. Ni siquiera el café que se tomó le ayudó a encontrarse mejor. Fue a su médico tambaleándose pero con las fuerzas suficientes como para llegar caminando. De allí le derivaron al hospital. Media hora fue la culpable que hizo que Galo Gijón, a sus 66 años, casado, con 3 hijos y 2 nietas, dejara de andar. Lo que no sabía era todo lo que iba a conseguir más adelante.

Galo fue diagnosticado de Polirradiculoneuropatía Aguda Sensitivo Motora Inflamatoria, una enfermedad que ataca al sistema nervioso deteriorando la mielina que recubre los nervios. Esto hace que las órdenes del cerebro no lleguen a ningún lado y paraliza por completo todo el cuerpo.  Esta patología tiene un 20% de índice de mortalidad debido, sobre todo, a afecciones en los pulmones.

Galo tenía que enfrentarse -según los pronósticos del hospital- a aproximadamente un año de recuperación. Pero todo este tiempo se redujo a tan solo unos meses cuando acudió a la Unidad Ambulatoria de CIAN, Centro Integral de Atención Neurorehabilitadora de Alcalá de Henares donde a los 2 meses Galo Gijón ya podía hasta correr.

Llegó a CIAN en silla de ruedas pesando 54kg, había perdido toda su masa muscular. El pronóstico de ocho meses se infringió en ese mismo momento, ya que, a los pocos días de la llegada, Galo tuvo que levantarse de la silla y de allí, al andador con el que estuvo 4 días porque le esperaba algo que le llevaría a lo más alto: las escaleras, las cuales terminaría subiéndolas de dos en dos. Tras 3 horas diarias de rehabilitación en CIAN, nadaba en la piscina.

Galo entró con su mayor miedo: quedarse completamente paralizado y dependiente, y a día de hoy ese miedo ha desaparecido. Una pesadilla fue la desencadenante que transformó el miedo en la motivación en la que se sumergió; soñó que unos alambres que ataban las piernas a las patas de la cama y que no podía retirárselas. Ese sueño le dio a Galo las fuerzas suficientes para saber que conseguiría ponerse de pie.

Eva y Paula fueron sus terapeutas ocupacionales que le ofrecían ejercicios orientados a facilitarle su día a día la vida real; ponerse los zapatos, meterse en la bañera, preparar un zumo, bajarse de la cama… Al cabo de 15 días, no necesitaría a nadie que tuviera que hacer esto junto a él. Conducir, montar en bicicleta, limpiar el estanque de su casa, son aquellos hobbies diarios que se tornaron en dificultades y que, casi sin preverlo, volvieron a formar parte de él.

Paloma y Álvaro le ayudaron desde la Fisioterapia a recuperar la fuerza física, el equilibrio, la estabilidad, el control de la postura y con ellos la seguridad. El baloncesto y las “boberías” fueron otro de los compuestos en esta receta de recuperación.

La humanidad de las personas trabajadoras de CIAN son las que aportan la energía, el cariño, la atención, las ganas y la superación de uno mismo. Una visión diferente de la profesión que pertenece- de alguna manera- al individuo, siendo sus piernas, su corazón y sus manos. Galo, nos cuenta el ejemplo de uno de sus compañeros que tocaba la guitarra, pero la parálisis en la mano que sufrió le alejó de esta afición. Una de las profesionales del centro -que también sabe tocar la guitarra- se convirtió en sus manos sosteniéndole el mástil cada vez que el usuario quiere disfrutar de sus notas.

“Empiezas con los problemas de movilidad y acabas jugando al ping-pong, al bádminton, etc.” Ahora, dado de alta, Galo Gijón sigue cuidándose, realiza al día una hora de Pilates y una hora de máquinas aeróbicas, ha mejorado su alimentación y se encuentra mejor que nunca. Cada día amanece con el objetivo de continuar así de bien, de estar con su familia, ese pilar en su rehabilitación que ha estado siempre a su lado. Y por supuesto, con el gusto de poder ver cómo crecen sus nietas.

“Muchos dicen que ahora que ya ha pasado todo hay que olvidarlo. Pero yo creo que no. Esto no hay que olvidarlo nunca.”

Si quieres conocer todos los detalles de su historia lee la entrevista completa:

Galo Gijón tiene 66 años, vive en Alcalá de Henares, está casado y tiene 3 hijos y 2 nietas. El sábado 30 de abril se despertó a las 7 de la mañana. Se sentía mal. Bajó las escaleras de la cocina, tomó un café y, fue encontrándose cada vez peor, así que decidió ir a urgencias a un centro de salud cercano a su domicilio. Fue andando porque no se atrevía a coger el coche. Llegó tambaleándose. Al verle, su médico se asustó le dijo que ahí no le podía atender, que se fuera directamente al hospital. Y así que cogió un taxi. Cuando llegó al hospital ya no podía bajar del taxi.

En media hora paso de poder andar a quedarse en silla de ruedas. En el hospital le ingresaron en la UVI, donde le hicieron todo tipo de pruebas. Permaneció allí 1 día. Posteriormente permaneció ingresado en cama 1 mes hasta que le dieron el alta. Galo fue diagnosticado de Polirradiculoneuropatía aguda sensitivo motora inflamatoria, una enfermedad que ataca al sistema nervioso deteriorando la mielina, que recubre los nervios. Esto hace que las órdenes del cerebro no lleguen a ningún lado y paraliza por completo todo el cuerpo. Esta patología tiene un 20% de índice de mortalidad, debido sobre todo a afecciones en los pulmones. El pronóstico de recuperación que le dieron fue de 8 meses a 1 año y medio. Al salir del hospital ingresó en la Unidad Ambulatoria de CIAN, Centro de Atención Neurorehabilitadora de Alcalá de Henares. La recuperación fue espectacular. En 1 mes y medio, Galo estaba más o menos bien. A los 2 meses, ya podía hasta correr.

Galo, ¿cómo era tu vida antes de que te diagnosticaran Polirradiculoneuropatía aguda sensitivo motora inflamatoria? Mi afición principal desde los 17 años siempre fue y sigue siendo la genealogía. Era director de operaciones en Banco Santander, aunque estoy prejubilado desde los 52 años. Antes de que me pasara esto no llevaba precisamente una vida sana… Fumaba 3 paquetes diarios, consumía alcohol, comía cualquier cosa, tenía colesterol, tenía exceso de ferritina en la sangre… Cuándo te paso todo esto, ¿qué fue lo primero que sentiste? Me encontraba realmente mal, pero nunca pensé que me pudiera morir. Lo que sí que pensaba es que me podía quedar así, completamente paralizado y dependiente. Ese era mi mayor miedo. Me paso una cosa muy curiosa en el hospital. Yo no me podía mover, pero un día me desperté en el suelo a las 4 de la mañana y pedí ayuda. Yo estaba soñando que tenía las piernas atadas con unos alambres a la pata de la cama. Me intentaba quitar los alambres de las piernas y no podía. Acabé en el suelo porque me debí ir arrastrando hasta los pies de la cama, y caí por el único hueco que había entre las barandillas. Entonces convertí mi miedo en mi motivación para recuperarme. Yo no quería depender de nadie, que me estuvieran haciendo todo, que me tuvieran que bañar… Eso me preocupaba muchísimo. Cuando tuve este sueño en el hospital, me dije a mí mismo que lo iba a conseguir, que me iba a levantar algún día.

¿Cuál fue el momento más duro? Sin duda el momento más duro fue cuando me dieron el alta en el hospital. Estuve allí en total 1 mes, en la cama, tirado como un trapo, sin poder moverme, dependiendo de las enfermeras para absolutamente todo, con unos dolores horribles que trataban de paliarme con fuertes calmantes y derivados de morfina. Al pasar el mes, los dolores fueron remitiendo y me dieron el alta. Al principio sentí mucho miedo, angustia… No comprendía cómo iban a darme el alta si no podía moverme… En el hospital me levantaban todos los días entre 2 y me sentaban en una silla. Pero yo vivía solo con mi mujer y ella no podía conmigo. Además, 4 días antes de darme el alta, me habían mandado a rehabilitación. Al darme el alta, perdí la opción de rehabilitación y me pusieron en una lista de espera de 15 días. Tuve que contratar una persona para que en casa me pudiera mover. Era totalmente dependiente. Mi mujer y mis hijos decidieron buscar un sitio donde poder hacer rehabilitación. Y así, a finales de junio, llegué a CIAN donde estuve 2 meses más (Julio y Agosto).

¿Cómo fue tu entrada en CIAN? El primer día que llegué, yo no sabía a dónde venía. Llegué acompañado de mi mujer y mi hijo y me hicieron firmar como pude… Vi en los pasillos gente con sillas de rueda, gente muy mal, sentada en las sillas… Al principio, visto desde fuera, me pareció todo un tanto raro y desagradable… Cuando vi el panorama, pensé que lo mío no era tan importante y que en el fondo había tenido mucha suerte.

¿Qué rutina seguías? Me iban a buscar a casa y me traían a diario y en CIAN pasaba 3 horas aproximadamente. Empezaba con una sesión de terapia ocupacional con Eva y con Paula. Esto me gustó especialmente. Noté mucha diferencia con la terapia ocupacional del hospital, donde lo único que hacía era enhebrar bolitas en un hilo cuando mi problema principal eran las piernas. Aquí hacíamos ejercicios más específicos y sobre todo muy orientados a la vida real. Me enseñaron a ponerme y quitarme los zapatos, a meterme en la bañera, las cosas que realmente te hacen falta en el día a día… Gracias a esto, la persona que había contratado en casa para ayudarme estuvo sólo 15 días. Luego ya no le necesitaba. Me daban mucha caña… Subíamos las escaleras del fondo del pasillo, que tienen como 11 escalones, 4 ó 5 veces al día. Al principio iba subiendo como podía, poniendo primero un pie y luego el otro. Un día le dije, “cualquier día me haces subir de 2 en 2 los escalones”… Y así fue al día siguiente. Sobre todo me enseñaron a volver a hacer las cosas más cotidianas, como montar en bicicleta, conducir, limpiar el estanque de mi casa… Todas las dificultades que tenía en mi día a día.

En CIAN tienen una sala que simula un apartamento, que llamamos “la casita” y ahí practicábamos cosas tan cotidianas como subir y bajarte de la cama, preparar un zumo, etc.

También hacía ejercicios en el gimnasio con Paloma y Álvaro. Ellos me ayudaron a recuperar la fuerza, el equilibrio, la estabilidad y el control postural. Me dieron mucha seguridad. Me ayudaron a estar cada vez menos fatigado. Nos entreteníamos mucho hacíamos baloncesto y estábamos siempre haciendo “boberías”. Lo importante era pasárnoslo bien.

¿Cómo fue tu evolución? Llegué a CIAN en silla de ruedas, pesando 54kg. Había perdido toda la masa muscular. El pronóstico que me habían dado era mínimo de 8 meses para recuperarme. Desde los primeros días, me hicieron levantarme de la silla. Al día siguiente pasé al andador. Y a los 4 días del andador, ya me convencieron de quitármelo y empecé a subir escaleras. Hacía 3 horas diarias de rehabilitación en CIAN y después me iba a nadar a la piscina. Ha sido muy duro, pero como veía que iba evolucionando muy rápido, eso me motivaba a seguir esforzándome cada día. En mes y medio ya estaba bien. En 2 meses ya podía hasta correr. Ahora peso 64kg. En CIAN he recuperado mi salud, estoy mucho mejor que antes.

¿Cuál fue tu mayor reto? Ante todo, mi mayor obsesión era poder levantarme del suelo solo, lo cual luego me he dado cuenta de que no es tan fácil, aunque no tengas nada!! Encontré mis propias técnicas para poder hacerlo.

¿Qué es lo que más te gustó de CIAN? Lo que más me gustó de CIAN fueron sin duda las personas. Por la humanidad con que tratan a la gente, sin que nadie les pida nada. Su cariño constante, sus abrazos, su energía, sus ganas por verte recuperado y ver cómo consigues seguir haciendo las cosas que hacías antes de entrar en CIAN. Por ejemplo hay un chico que tocaba la guitarra pero ya no podía porque se le había quedado paralizada una mano y una de las profesionales que nos atendían, que también sabía tocar la guitarra, le ayuda sosteniendo el mástil. Esto no lo ves en todas partes. Gracias a el apoyo constante, yo empecé sin poder moverme y acabé jugando al ping-pong y al bádminton con Eva, una de las profesionales que me atendía. Estoy encantado de haber venido aquí…

¿Qué tal fue la relación con otros usuarios? La relación con otros usuarios fue buena, pero difícil. Aquí hay gente en distintas situaciones, algunas bastante graves y es normal que algunos no tengan precisamente buen humor y tengan sus manías… A veces me sentía mal viendo cómo yo me evolucionaba muy rápido y me gustaría que el resto de compañeros pudiesen tener una recuperación tan rápida. En general me llevaba bien con todo el mundo. De hecho sigo quedando con algunos de mis compañeros fuera de aquí.

Desde tu punto de vista, ¿qué es lo más difícil para las personas con DCA? Todo es muy difícil. Yo creo que lo más difícil es entender por qué te ha pasado esto. Que no te puedas valer por ti mismo. Eso es lo que peor se lleva. Por eso no tiene que extrañar que gente que esté así tenga mal humor, grite o insulte. Todo esto se llega a entender.

¿Qué crees que se podría cambiar para mejorar la calidad de vida de las personas con daño cerebral? Para mí, que hubiera más centros como CIAN en todas partes, que no lo hay. Que hubiese más información en hospitales. Si no me hubiesen hablado de CIAN mi recuperación hubiese sido radicalmente distinta. La rehabilitación que se hace en otras partes no tiene nada que ver con esto… No sólo la terapia ocupacional, el tema del gimnasio, están continuamente atentos a ti… Yo creo que son los propios profesionales, que ven la profesión de manera diferente. Quizá en otras partes, los recursos y las condiciones de trabajo, no son las más idóneas.

¿Cómo es tu vida ahora, después del alta? Ahora estoy dado de alta, pero he querido seguir cuidándome. No hago ningún tipo de rehabilitación especial. Me he apuntado a un gimnasio y hago 1 hora de pilates y 1 hora de máquinas aeróbicas, 2 horas diarias, a veces 3. He mejorado mi alimentación y me encuentro fenomenal. Sin duda, pasar por algo así te cambia la forma de ver la vida.

¿Cuáles son tus aspiraciones, sueños e ilusiones? No tengo muchas aspiraciones… Seguir así, estar bien… Estar con mi familia, que me ha ayudado muchísimo en este proceso, siempre han estado a mi lado… Y por supuesto ver a mis nietas crecer… Muchos dicen que ahora que ya ha pasado todo, todo esto hay que olvidarlo. Pero yo creo que no. Esto no hay que olvidarlo nunca.

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